Week van de euthanasie (13 t/m 19 febr)

Al eerder heb ik blogs geschreven over de twee keer dat ik een euthanasie heb meegemaakt.
U begrijpt dat ik dus vóór euthanasie bij een ondragelijk lijden ben (vanzelfsprekend mits aan de zorgvuldigheidseisen voldaan wordt)


Ik ben dan ook lid van de NVVE, Nederlandse Vereniging Voor Vrijwillig Levenseinde.
Deze Vereniging heeft af en toe lezingen. In deze Euthanasieweek was er een digitale lezing over euthanasie bij dementie, getiteld: “Euthanasie, wat je niet moet vergeten”.

Ik heb deze lezing digitaal gevolgd.
Naast het beeld van de dame die de tekst uitspreekt is een blokje gemaakt waarin je vragen kunt stellen. Er wordt dan meteen op gereageerd. Meteen was in dit geval echt METEEN. De  2 antwoorden op de vragen die ik stelde, kwamen snel  kort en goed in tekstbeeld.

Waar het op neerkwam in deze lezing is dat, als er dementie bij iemand is geconstateerd, deze meteen moet handelen vóórdat één van de volgende fasen aanbreekt: die van wilsonbekwaamheid.




Vóór de tijd dat wilsonbekwaamheid intreedt kunnen er (3) verklaringen ingevuld worden ( behandelverbod, euthanasieverzoek en volmacht medische beslisser) en met de huisarts gesproken worden, ( Wil hij of zij het euthanasie toepassen? Wat zijn de grenzen?) én aan de mensen, om de persoon met de diagnose dementie heen, kan duidelijk gemaakt worden wat de grenzen zijn.
Ook kan er vast een gevolmachtigde aangewezen worden, die kan handelen als de persoon dat zelf niet meer kan

Ik hoop nooit meer een euthanasie mee te maken, het is ontzettend heftig.
Van mezelf wéét ik wat ik wil (en vooral wat ik NIET wil) mocht die tijd aanbreken (en ik heb dat ook op papier gezet)

Wat deze lezing me eens te meer heeft duidelijk gemaakt is dat bij dementie het (véél) moeilijker is dan bij een andere ongeneeslijke ziekte , het lijden aantoonbaar voor anderen (arts) te maken

Bij de 2 gevallen  van euthanasie die ik heb meegemaakt  (én 1 geval van palliatieve sedatie) waren ongeneeslijk zieke mensen in het laatste stadium vóór ze zelf zouden sterven ( het was alleen niet bekend hoe lang het lijden nog zou duren) Daar waren artsen overtuigd dat ze alleen het TIJDSTIP “iets” vervroegden en het uitzichtloos lijden zo verkortten.

Bij dementie is dat anders, een mens kan heel lang, na bijvoorbeeld de diagnose ziekte van Alzheimer, nog 8 tot 10 jaar leven! En wat is “lijden”?
Mijn stiefvader wilde de ene dag dood, de volgende dag genoot hij van het uitzicht van zijn kamer en zei dat ook; hij werd 97 jaar.
Moeilijk voor een arts ( onmogelijk als er niets vooraf geregeld is) én moeilijk voor familie om te besluiten wanneer als de patiënt zelf niet meer helder is en het niet “kraakhelder” ( de term die in de lezing meerdere keren gebruikt werd) heeft aangegeven.

Help je naasten door iets op papier te zetten

Voor leden van de NVVE is er nog een mogelijkheid de lezing digitaal te volgen.
Voor niet-leden zijn er mogelijkheden voor andere lezingen.
Zie: https://www.nvve.nl/week-van-de-euthanasie/digitale-lezing-euthanasie-bij-dementie





Euthanasie bij dementie

rechtspraakNog net in april heeft de Hoge Raad uitspraak gedaan over een zaak van euthanasie bij dementie.
De Hoge Raad heeft bepaald dat euthanasie ook mag worden verleend bij vergevorderde dementie:
De arts hoeft aan de wilsonbekwame patiënt geen bevestiging te vragen over diens schriftelijk euthanasieverzoek. Daarnaast stelt het hoogste rechtscollege dat een wilsverklaring ‘niet eenduidig’ hoeft te zijn. De arts moet door de wilsverklaring te interpreteren en de omstandigheden te beoordelen genoeg zekerheid verkrijgen dat de patiënt zou willen overlijden in de situatie waarin hij of zij zich inmiddels bevindt. Dit is positief nieuws voor alle mensen in Nederland die een schriftelijk euthanasieverzoek opstellen. ( bron Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde NVVE)

Het blijkt in de praktijk weinig voor te komen dat euthanasie wordt verleend aan wilsonbekwame patiënten met dementie.
NVVE-directeur Agnes Wolbert zegt hierover “Ons advies blijft dat patiënten samen met de arts en naasten proberen te voorkomen dat pas bij wilsonbekwaamheid wordt gesproken over euthanasie. De NVVE beveelt hierin een proactieve houding van de arts aan.”

Euthanasie heb ik 2x van heel dichtbij meegemaakt; het kan een zegen zijn voor degene die een eind aan zijn of haar leven wil maken door ondragelijk lijden, maar tegelijkertijd is het vreselijk voor de nabestaanden. Ook al begrijp je het verzoek volledig, je staat erbij en kijkt er naar; iemand waarvan je houdt krijgt OP DAT MOMENT een dodelijke injectie: heel heftig.

De angst dat mensen “zomaar” voor euthanasie kiezen en “het” te makkelijk wordt, zoals veel van mijn Engelse familie en kennissen denken, lijkt mij ongegrond. De keren dat ik het heb meegemaakt werd er zeker niet “zomaar” toe beslist en werd zeer zorgvuldig gehandeld.

In 1997 was ik erbij toe mijn schoonzus, in het ziekenhuis, afscheid van het leven nam.
Héél heftig om mee te maken; een verlossing voor haar.
Verder ondragelijk lijden werd haar bespaard en zo stierf ze ook; dankbaar dat het niet meer hoefde.

Het andere geval waar ik (dicht) bij betrokken was, speelde 2 jaar geleden.
Beiden ernstig zieke patiënten waren volkomen helder toen ze de beslissing namen én toen ze stierven.
Bij dementie is dat totaal anders. Mijn stiefvader vroeg de ene dag of we hem aub wilde “helpen” anders sprong hij het raam uit. De volgende dag lag hij te genieten van het uitzicht in zijn bed voor het raam. Hoe dan te handelen? Er waren óók toen nog, mooie momenten voor hem. (hij stierf “zelf” op 97 jarige leeftijd)

Zelf weet ik heel duidelijk wat ik NIET wil. Ik heb een verklaring daarover bij de NVVE gedeponeerd én bij mijn huisarts en ik hoop dat euthanasie, mocht ik ooit dement worden, zal worden  uitgevoerd.

Ik heb respect voor het LEVEN en zou liever “gewoon” sterven, maar nu de medische wetenschap zo vergevorderd is dat ze mensen héél lang in leven kunnen houden, zelfs in coma, dement of heel zwaar ziek, vind ik het goed dat de mogelijkheid om dit leven menswaardig te beëindigen, bestaat en zou ik er, mocht het ooit zo ver komen, gebruik van willen maken.
Door de uitspraak van de Hoge Raad is de mogelijkheid bij dementie reëler geworden.

 

Dementie treft niet alleen de patiënt

Man (+-50 jr) heeft vader én moeder nog. De vader wordt dement en staat op een wachtlijst om opgenomen te worden. Op een (kwade) dag is vader compleet de weg kwijt en probeert zijn vrouw te wurgen. Het lukt gelukkig niet, maar vrouw valt en breekt haar pols.
De zoon en zijn zus besluiten om en om bij hun ouders te zijn, de huisarts en instanties gaan hun best doen om de vader opgenomen te krijgen. Dat lukt 2 dagen later; crisisopvang maar wel in een ander dorp, een half uurtje rijden verder. De moeder moet voor haar pols opgenomen worden maar in het ziekenhuis is “even “ geen plaats (Corona?) Dus nu staat ZIJ op een wachtlijst.

Vrouw  (+-50 jr) heeft alleen haar moeder nog, ze woont alleen (half uurtje rijden van haar dochter vandaan)Moeder heeft hartfalen en wordt dement; ze staat op een wachtlijst.
Moeder is een tijdje verkouden voelt zich niet lekker gaat naar de huisarts en wordt opgenomen in het ziekenhuis, hartbewaking, zuurstof, the whole shebang. Na een week kan ze worden ontslagen, maar alleen naar huis is geen optie meer, vindt iedereen. Het ziekenhuis vindt een plek voor de vrouw en eerdaags gaat ze verhuizen ( naar een tehuis vlakbij haar dochter)Er heerst daar een bezoek verbond (corona) dus de dochter mag haar moeder niet verhuizen en tot 5 april NIET bezoeken. Hoe legt iemand dat aan een de demente vrouw dat uit?

Dit zijn zo maar twee voorbeelden uit mijn omgeving.
Dementie heb je niet alleen, ook de partner en de kinderen zijn erbij betrokken. In Nederland hebben 280.000 dementie en wereldwijd lijden er 50 miljoen mensen aan
Alzheimer
adiAlzheimer’s Disease
International ; ADI
(Alzheimer Nederland is hierbij aangesloten) ondervroeg 70.000 mensen in 155 landen over dementie. Hieronder waren mensen met dementie, verzorgers, artsen én het brede publiek.

Uitkomsten en feiten:
*
In Nederland houdt 29% van de mensen die lijden aan dementie dat verborgen (dat is meer dan in dan in andere landen.
Misschien dat dit te maken heeft met hoe mensen over patiënten die aan dementie lijden, denken. Kennelijk rust er nog een taboe op het praten over dementie.
En dat terwijl  er zoveel mensen aan lijden.

* Ruim 16% van het grote publiek wereldwijd denkt dat mensen met dementie gevaarlijk zijn voor  hun omgeving
* In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie;
* De ziekte van Alzheimer, en andere vormen van dementie, zijn de vijfde belangrijkste   doodsoorzaak ter wereld;
* De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70%);
* Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte;
* Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie;
* Gemiddeld duurt het 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld;
* Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040.

*) cijfers 2019 van ADI

Nicci Gerard: boektitel

“ Dementie: Woorden schieten te kort”

Nicci Gerard ( 1958 –  )
Ze was Engelse journaliste bij de Observer.
Ze is de helft van het schrijvers duo Nicci French  (met haar echtgenoot Sean French, gehuwd in 1990)

In 2003 schreef ze haar solodebuut.
Haar vader leed meer dan 10 jaar aan Alzheimer, na zijn dood schreef zij een boek met de titel

Woorden schieten te kort.
Een vreselijk mooie, dubbele titel vind ik, als je het over Alzheimer wil hebben.

Terugblik week van de euthanasie

NVVEOp 7 februari schreef ik een blog over deze week.
Nu kreeg ik bericht dat meer dan 1.000 mensen de 5 plaatsen bezocht hebben waar de film”Voor het te laat is” gevolgd door een paneldiscussie gehouden werd en dat ook de inloopbijeenkomsten goed bezocht zijn.

Er waren veel vragen over dementie en euthanasie.
Op 12 april a.s. zal er  door de NVVE een symposium over de complexiteit van euthanasie bij dementie gehouden worden.
Het wordt in het midden van het land gehouden: in Amersfoort, congrescentrum de Eenhoorn (t.o. cs Amersfoort) van 9.45 tot 16.00 uur.

Info www.NVVE.nl/symposium

Week van de Euthanasie (9 t/m 16 febr)

Mensen die regelmatig mijn blog lezen weten dat mijn broer vorig jaar juni voor euthanasie heeft gekozen. Ook mijn schoonzusje heeft ooit na een heftig ziekbed voor euthanasie gekozen. Bij mijn moeder (die een euthanasieverklaring had)  is passieve euthanasie toegepast.
Ik ben van mening dat iedereen zelf een keuze moet kunnen maken wanneer hij of zij een eind aan zijn/haar leven wil maken en draag de NVVE dan ook een warm hard toe omdat zij de informatie daarover verstrekt en bij de politiek op de mogelijkheden van euthanasie heeft aangedrongen.

NVVEDe NVVE*) heeft de week van 9 t/m 16 februari uitgeroepen tot de week van de Euthanasie. Dat doen ze om informatie te geven en om het bewustzijn van de keuzemogelijkheden bij euthanasie te vergroten 

Overal in den lande worden in die week avonden georganiseerd waar informatie wordt gegeven en vraagstukken over euthanasie kunnen worden behandeld.

Dit jaar is het thema euthanasie bij dementie, omdat de meeste vragen die men bij de NVVE krijgt daarover gaan.
De film “Voor het te laat is” wordt in bioscopen in verschillende plaatsen vertoond (Breda en Enschede o.a.) Na de film is er gelegenheid tot stellen van vragen aan deskundigen.

Zie voor het programma van die week op www.NVVE.nl/weekvan

 

*) NVVE= Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde

 

Leisure seeker*)

leisure seeker

Hoofdrollen Helen Mirren en Donald Sutherland

Twee oude, getrouwde mensen hebben samen een mooi leven gehad en twee kinderen gekregen, een jongen en een meisje.
Nu heeft zij vergevorderde kanker en hij is beginnend dement.
Ze willen nog één keer samen met de camper weg zoals ze dat vroeger ook deden.
De volwassen kinderen gaan dat geen goed idee vinden, dus ze knijpen er stiekem tussen uit.

De verwarring en angst van de dochter en de zoon  als ze het ontdekken zijn groot.
Af en toe belt ma, maar ze geeft geen clou waar ze zitten en komen NIET naar huis
De zoon reageert daar panischer op dan de dochter.
Hun beleving zie je af en toe in de film

Het is een trieste, soms grappige, maar ook een hele mooie film.
Triest omdat de vrouw haar man “verliest” hij is vaak ver weg in zijn hoofd, weet dingen niet meer, plast in zijn broek en laat een boer of wind.
Soms “is hij er even weer” en zegt hij dat hij het ook erg vindt dat hij “zichzelf kwijt is”

Grappig omdat doordat de man “even” niet meer wist wie zijn vrouw was, een soort verhouding met de buurvrouw opbiecht. Zij gaat door het lint, belt een taxi en levert hem af bij een bejaardenhuis, waarna ze weer terug naar de camper gaat.
Grappig als hij  jaloers blijft doordrammen over haar vroegere vriendje en ze hem uiteindelijk bij dat vriendje afzet.
Mooi, omdat de liefde tussen hun tweeën blijft, er stukjes “vroeger leven” voorbij komen.Ook de humor, die ze samen hebben, is mooi om te zien.
Zonder het eind van de film weg te geven kan ik zeggen dat er een mooi eind aan is.
Een eind dat je hen gunt.

NB: Wat mij opviel is dat dit stel nooit boodschappen doet, nooit ontbijt, luncht, kookt of uit eten gaat (alleen eet hij een hamburgertje af en toe)
Er wordt nooit gewassen ( hij plast af en toe in bed) of naar een wasserij gegaan. Kortom de “gewone” huishoudelijke dingen zijn weggelaten om de film meer inhoud te geven of omdat het Alzheimerstuk dan wel erg de overhand zal nemen?

 

*)letterlijk vertaald: de vrijetijdszoeker

 

Wordt Alzheimer vergeten?

Er wordt al ruim 30 jaar wereldwijd onderzoek naar deze hersenaandoening gedaan, maar  er is nog steeds geen effectief middel tegen Alzheimer.*)
Onlangs meldde de farmaceutische gigant Pfizer dat zij 300 banen (in de VS) gaat schrappen in programma’s die zich bezighouden met neurowetenschappelijk onderzoek. Vrij vertaald:  het bedrijf stopt met de zoektocht naar medicijnen voor de behandeling van Parkinson en Alzheimer.

Alleen in Nederland hebben ruim 270.000 mensen dementie! De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer daarna gevolgd door vasculaire dementie (ontstaan door herseninfarct of hersenbloeding)   Van de 270.000 mensen die dementie hebben zijn 12.000 mensen jonger dan 65 jaar. Duurt het gemiddeld 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld, bij jonge mensen duurt dit (gemiddeld ) meer dan vier jaar. Feiten die Stichting Alzheimer Nederland publiceert

Men verwacht dat het aantal mensen met dementie zal toenemen mede door de toegenomen levensverwachting. Des te erger dat dan een grote “speler” op dit gebied stopt met de zoektocht naar een medicijn hiertegen.
Jaren lang onderzoek doen en weinig tot geen vooruitgang boeken genereert geen winst, dat snap ik. Maar is er geen morele verplichting ten opzichte van de mensheid om onderzoek te doen, nieuwe wegen te bewandelen, krachten te bundelen, wellicht andere bronnen van geld aan te boren om verder te zoeken naar een geneesmiddel?

 

*) Alzheimer is een vorm van dementie, genoemd naar een Duits neuropatholoog en psychiater Alois Alzheimer ( 1864-1915)