Dementie treft niet alleen de patiënt

Man (+-50 jr) heeft vader én moeder nog. De vader wordt dement en staat op een wachtlijst om opgenomen te worden. Op een (kwade) dag is vader compleet de weg kwijt en probeert zijn vrouw te wurgen. Het lukt gelukkig niet, maar vrouw valt en breekt haar pols.
De zoon en zijn zus besluiten om en om bij hun ouders te zijn, de huisarts en instanties gaan hun best doen om de vader opgenomen te krijgen. Dat lukt 2 dagen later; crisisopvang maar wel in een ander dorp, een half uurtje rijden verder. De moeder moet voor haar pols opgenomen worden maar in het ziekenhuis is “even “ geen plaats (Corona?) Dus nu staat ZIJ op een wachtlijst.

Vrouw  (+-50 jr) heeft alleen haar moeder nog, ze woont alleen (half uurtje rijden van haar dochter vandaan)Moeder heeft hartfalen en wordt dement; ze staat op een wachtlijst.
Moeder is een tijdje verkouden voelt zich niet lekker gaat naar de huisarts en wordt opgenomen in het ziekenhuis, hartbewaking, zuurstof, the whole shebang. Na een week kan ze worden ontslagen, maar alleen naar huis is geen optie meer, vindt iedereen. Het ziekenhuis vindt een plek voor de vrouw en eerdaags gaat ze verhuizen ( naar een tehuis vlakbij haar dochter)Er heerst daar een bezoek verbond (corona) dus de dochter mag haar moeder niet verhuizen en tot 5 april NIET bezoeken. Hoe legt iemand dat aan een de demente vrouw dat uit?

Dit zijn zo maar twee voorbeelden uit mijn omgeving.
Dementie heb je niet alleen, ook de partner en de kinderen zijn erbij betrokken. In Nederland hebben 280.000 dementie en wereldwijd lijden er 50 miljoen mensen aan
Alzheimer
adiAlzheimer’s Disease
International ; ADI
(Alzheimer Nederland is hierbij aangesloten) ondervroeg 70.000 mensen in 155 landen over dementie. Hieronder waren mensen met dementie, verzorgers, artsen én het brede publiek.

Uitkomsten en feiten:
*
In Nederland houdt 29% van de mensen die lijden aan dementie dat verborgen (dat is meer dan in dan in andere landen.
Misschien dat dit te maken heeft met hoe mensen over patiënten die aan dementie lijden, denken. Kennelijk rust er nog een taboe op het praten over dementie.
En dat terwijl  er zoveel mensen aan lijden.

* Ruim 16% van het grote publiek wereldwijd denkt dat mensen met dementie gevaarlijk zijn voor  hun omgeving
* In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie;
* De ziekte van Alzheimer, en andere vormen van dementie, zijn de vijfde belangrijkste   doodsoorzaak ter wereld;
* De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70%);
* Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte;
* Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie;
* Gemiddeld duurt het 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld;
* Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040.

*) cijfers 2019 van ADI

Kurkuma – supplement van het jaar 2019

kurkuma
Ik ken kurkuma, of koenja of geelwortel alleen als kruid, dat bij een curry gebruikt wordt én ik heb wel eens gehoord dat het als verfstof bij textiel werd gebruikt. Daar houdt mijn kennis van kurkuma op. Tot gisteren.

Ik kreeg het blad Vitamin Times in de bus (abonnement is gratis)*) dat deze keer bijna geheel gewijd was aan kurkuma, verkozen tot supplement van het jaar 2019!

Hierin las ik een paar opvallende zaken:

  • In de traditionele Oosterse geneeskunde staat het bekend als bloedzuiverend
  • Ook de Grieken kenden kurkuma: arts, farmacoloog en botanicus Dioscoris heeft in zijn encyclopedie van kruidengeneeskunde Materia Medica al gerept over kurkuma (omstreeks de jaren 54-68 )
  • Marco Polo (1254-1324) beschreef kurkuma als eetbare plant met de eigenschappen van saffraan**)

Dan naar het NU: kurkuma

    • wordt toegepast in curry, rijst en soep en schijnt een positieve werking op de spijsvertering te hebben;
    • wordt gebruikt om etenswaren “geel” te maken; zoal in vanillevla, kaassnacks en roombotercake;
    • wordt gebruikt als kleurstof voor het verven van textiel en als inkt
    •  wordt gebruikt als voedingssupplement

De officiële naam van de plant  is Curcuma longa; de gele wortel bevat de specerij kurkuma, waarin  curcumine de belangrijkste werkzame stof is

In 2018 werd er een onderzoek gepubliceerd in American  Journal of Geriatric Psychiatry over  curcumine; een groep mensen kreeg 18 maanden lang dagelijks een hoge dosis curcumine.
De conclusie was dat er bij deze mensen minder vorming van bepaalde stoffen, die bij de ziekte van Alzheimer normaal gesproken worden aangetroffen in de hersenen, aanwezig waren én dat deze mensen een betere geheugenfunctie hadden.

Kortom veel positieve propaganda voor curcumine. Dan heb ik het nog niet gehad over depressiviteit waarbij het in combinatie met antidepressiva betere resultaten gaf dan alleen antidepressiva. En over inname bij kanker***)

Een positief kruidje dat, voordat IK het ooit “medicinaal” zou gaan gebruiken nog wel wat meer research vereist (uit andere bronnen dan alléén Vitamin Times)

 

 

*) aanvragen bij info@vitamintimes/nl; verschijnt 3x per jaar
**) een kruid, oorspronkelijk afkomstig uit Perzië dat bij neerslachtigheid werd gebruikt
***) Onderzoeker M.Heger (AMC) in AD maart 2019 ”Curcumine kan kanker NIET genezen maar wel bij enkele kankersoorten, de chemotherapie gunstig  beïnvloeden”

Aan de deur

Het is avond.
De bel gaat.
Ik open de voordeur.
Er staat een meisje voor de deur met een geel bordje in haar ene hand, de andere strekt ze naar me uit: “Ik zal me even voorstellen ik heet Maartje*)”
Ik schud haar hand en stel me ook voor.
dilemmaZe vertelt me dat het de dilemmaweken zijn en dat ze van Alzheimer Nederland is en of ze me een dilemma mag voorleggen. Ze houdt haar bordje omhoog.
Elke dag zout in je koffie ze draait haar bordje om:
Elke dag tandpasta op je boterham

Ik mag kiezen.
Ik wil het allebei niet.
“Mensen met Alzheimer hebben niets te kiezen. U weet wat Alzheimer is?”
Ik knik.
“U heeft dit hopelijk niet van dichtbij meegemaakt?”
Dat heb ik wel. En nog.
Dat vindt ze naar voor mij, maar ze pakt meteen door:
“Dan weet u hoe belangrijk onderzoek naar de oorzaak van deze ziekte is”
Ik begrijp al van het moment dat ik haar zag staan waar ze heen wil: GELD

We leven in een rijk land en kunnen best wat missen.
Voor 2 doelen zet ik mijn krachten in en 10 doelen geven we jaarlijks een bedragje.(Wel wanneer WIJ het willen en kunnen missen)
Twee keer hebben we ons principe niet kunnen handhaven (we zijn allebei softies) en zijn we toch gezwicht om een maandelijks bedrag te geven.
We gunnen het de doelen maar hebben er wel spijt van. We hebben elkaar strak aangekeken en welk verhaal ook verteld wordt besloten: dit doen we NOOIT meer.

Ik vraag wat ze van me wil. Als het een structureel bedrag is dan gaat het feest NIET door.
Ze begint over de noodzaak deze ziekte onder controle te krijgen, over het onderzoek dat geld kost
Ze hoeft me niet te overtuigen: IK weet het!

vergeet-mij-niet-pin
Ze laat me hun symbool zien een schattig vergeet-me-nietje: door het te dragen toon ik dat ik  aan Alzheimerlijdende mensen niet vergeet!

Ik word hier intens verdrietig van: Ik heb een speldje van een lintje, zodat ik aan kankerpatiënten denk; een koolmees, zodat ik aan de dierenbescherming denk en een poppy zodat ik aan de oorlogsveteranen denk en als ik even doordenk  heb ik er vast nog wel meer.
Ik kan mijn hele borst volhangen met speldjes, dat verandert niets.
Ik kan niet aan elk doel geld geven (collectebussen aan de deur ALTIJD)
We hebben een keuze gemaakt en zelfs daar word ik héél verdrietig van.
In december kregen we op 1 dag 12 brieven van de Goede Doelen, of we onze bijdrage niet structureel wilden maken; wilden verhogen; nog wat willen geven.
Wanneer houdt het op?
We kunnen het leed van de hele wereld niet op onze nek nemen. We doen wat we kunnen.
Ik zeg het meisje goedendag en wens haar succes.
Het is een verstandig meisje.Ze ziet in dat dit niet gaat werken, ze groet me. Ik had het over een eenmalige gift, daar ging ze niet op in.

De rest van de avond ben ik van slag.
Net als vorige week toen de jongen van Terre des hommes aan de deur kwam.

 

 

*) Naam is veranderd

 

Wordt Alzheimer vergeten?

Er wordt al ruim 30 jaar wereldwijd onderzoek naar deze hersenaandoening gedaan, maar  er is nog steeds geen effectief middel tegen Alzheimer.*)
Onlangs meldde de farmaceutische gigant Pfizer dat zij 300 banen (in de VS) gaat schrappen in programma’s die zich bezighouden met neurowetenschappelijk onderzoek. Vrij vertaald:  het bedrijf stopt met de zoektocht naar medicijnen voor de behandeling van Parkinson en Alzheimer.

Alleen in Nederland hebben ruim 270.000 mensen dementie! De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer daarna gevolgd door vasculaire dementie (ontstaan door herseninfarct of hersenbloeding)   Van de 270.000 mensen die dementie hebben zijn 12.000 mensen jonger dan 65 jaar. Duurt het gemiddeld 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld, bij jonge mensen duurt dit (gemiddeld ) meer dan vier jaar. Feiten die Stichting Alzheimer Nederland publiceert

Men verwacht dat het aantal mensen met dementie zal toenemen mede door de toegenomen levensverwachting. Des te erger dat dan een grote “speler” op dit gebied stopt met de zoektocht naar een medicijn hiertegen.
Jaren lang onderzoek doen en weinig tot geen vooruitgang boeken genereert geen winst, dat snap ik. Maar is er geen morele verplichting ten opzichte van de mensheid om onderzoek te doen, nieuwe wegen te bewandelen, krachten te bundelen, wellicht andere bronnen van geld aan te boren om verder te zoeken naar een geneesmiddel?

 

*) Alzheimer is een vorm van dementie, genoemd naar een Duits neuropatholoog en psychiater Alois Alzheimer ( 1864-1915)